Nowa druga miłość

Kocham miłością oczywistą i na zawsze siłownię. A od dzisiaj zakochałam się w basenie. Oczywiście standardowo okazało się, że zajęć grupowych dla osób niepełnosprawnych nie ma. Musiałam zdecydować się na zajęcia pojedyncze z instruktorem. Jednak mimo wszystko uważam że warto a dla osób niepełnosprawnych basen jest naprawdę fajną opcją uprawiania sportu.

Prawo Jazdy a niepełnosprawność

Wiadomo, że dla osoby z dysfunkcją ruchu prawo jazdy jest dużym ułatwieniem. Sama mam prawo jazdy i wiem, że gdybym go nie zrobiła byłby to bardzo duży błąd.

Chociaż to wszystko nie było takie proste i oczywiste jak w przypadku pełnosprawnej osoby. Na początku musiałam znaleźć szkołę, która posiada samochód przystosowany do osób niepełnosprawnych ku wcześniejszym obawą, że taka szkoła jest najbliżej w Poznaniu (130 km) okazało się, że jest taka szkoła również w Koninie (ok 40-50 km).

Niestety na znalezieniu szkoły problemy się nie skończyły. Musiałam pójść do lekarza medycyny pracy po zaświadczenie. Wszystkie badania kosztowały ok. 200 zł. W skład takich badań wchodzi krew mocz badanie wzroku słuchu no i.... wizyta u neurologa.... To było straszne. Natrafiłyśmy z mamą na starszego Pana, który mnie zbadał po czym po godzinie zastanawiania się powiedział, że nie wyrazi zgody. Już od dłuższej chwili domyślałam się, że nie będzie łatwo. Z chwilą, gdy usłyszałam, że nie dostane tego zaświadczenia łzy same popłynęły. Spojrzałam tylko na mamę i wiedziałam, że nie wyjdziemy z gabinetu dopóki nie dostane tej zgody. Na szczęście po kilku zdaniach mojej mamy wyszłyśmy z zaświadczeniem.

Teraz pozostało tylko zapisać się na kurs, który kosztował ok. 2500 zł. Tutaj już czekała mnie miła niespodzianka, bo okazało się, że mogę jeździć samochodem ze zwykła automatyczną skrzynią biegów.

Sam kurs przebiegł bezproblemowo z tym, że podczas każdej jazdy oprócz instruktora musiała być też ktoś kto ewentualnie mógłby mi pomóc.

Kolejną kwestią jest samochód, na którym osoba niepełnosprawne będzie zdawała egzamin praktyczny ( w moim przypadku był to ten sam samochód, na którym jeździłam w trakcie kursu) może to być również prywatny samochód osoby zdającej.

Za egzamin praktyczny opłata jest 50% niższa.

Drugą sprawą jest kwota jaką musimy zapłacić za wypożyczenie auta.

W moim przypadku również oprócz egzaminatora był obecny podczas egzaminu mój instruktor.

Jednak od stycznia 2013 roku obowiązują inne przepisy dotyczące egzaminu na prawo jazdy.

Osoby niepełnosprawne przed udaniem się do lekarza po stosowne zaświadczenie mogą zgłosić się do  Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym Kierowcom SPiNKa w Warszawie.

Stowarzyszenie współpracuje ze Ośrodkami Szkolenia Kierowców w całym kraju. Stowarzyszenie pomaga w znalezieniu szkoły, gdzie warto się udać na przymiarkę do samochodu, aby uniknąć niepotrzebnych problemów ze zmianą kodu ograniczeń w dokumencie. Również pomaga w sfinansowaniu kursu. Oraz część kursu może zostać sfinansowana przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.

Po wizycie w Stowarzyszeniu musimy udać się do lekarza po stosowne zaświadczenie (często Ośrodki, w którym planujemy zapisać się na kurs podpowiada gdzie udać się po takie zaświadczenie)

Kolejnym krokiem jest udanie się do Wydziału Komunikacji w miejscu zamieszkania aby zdobyć PKK (Profil Kandydata na Kierowcę) z :

dokumentem tożsamości

zdjęciem

podaniem

zaświadczeniem lekarskim

pisemną zgodą rodziców (niepełnoletni)

upoważnienie do odbioru (w razie działania pełnomocnika)

Warto wiedzieć kilka faktów :

·         o prawo jazdy mogą się ubiegać osoby posiadające minimum dwie sprawne kończyny, a jedną z nich musi być ręka

·         schorzenia lub choroby zakłócające pracę mózgu uniemożliwiają zdobycie prawa jazdy

·         w praktyce, osoby niepełnosprawne mogą zdobyć jedynie prawo jazdy kat. B

·         egzamin praktyczny zdaje się na własnym lub wypożyczonym samochodzie

·         koszt przystosowania auta do potrzeb osób niepełnosprawnych waha się od ok. 300 do 10 000 zł

·         osoby niepełnosprawne mogą uzyskać zwrot części kosztów przystosowania pojazdu do swoich potrzeb w ramach programów refundacyjnych

·         cena egzaminu praktycznego dla osób niepełnosprawnych jest o połowę niższa od kwoty, którą muszą zapłacić osoby bez dysfunkcji.

Warto również spojrzeć jakie są możliwe kody ograniczeń wpisanych w dokumencie (link poniżej):

http://mojafirma.infor.pl/moto/prawo-jazdy/formalnosci/98273,3,Symbole-ograniczen-w-prawie-jazdy.html

Gdy już przebrniemy przez te wszystkie formalności, zdamy egzamin przychodzi pora na dostosowanie samochodu ceny mogą wacha się od 300-10000 tys. złotych.

Oczywiście oprócz tego każdego kierowcę obowiązuje od 4 stycznia 2016.:

oznaczenie samochodu tzw. 'listkiem klonowym' który oznacza młodego kierowcę

po terenie zabudowanym może poruszać się z prędkością do 50 km/h po niezabudowanym do 80 km/h (obowiązuje przez 8 miesięcy.

od 4 do 8 miesięcy będzie musiał przejść szkolenie z zakresu bezpieczeństwa ruchu drogowego.

młody kierowca zostanie objęty 2-letnim okresem próbnym. Jeśli w tym czasie popełni dwa wykroczenia, zostanie skierowany na szkolenie reedukacyjne, a okres próbny przesunie się o kolejne dwa lata. Jeśli popełni kolejne wykroczenie straci prawo jazdy, żeby go odzyskać musi ponownie odbywać kurs.

Mimo tych wszystkich przeciwności, które mogą spotkać przyszłego kierowcę nadal uważam, że posiadanie przez osobę niepełnosprawną prawa jazdy to bardzo duże ułatwienie w życiu jak i w zdobyciu pracy.

A więc pozostało tylko życzyć,

Szerokiej drogi :)

Dlaczego Inna?

We wcześniejszym poście wspomniałam dlaczego jestem "inna".
Niepełnosprawność w moim przypadku jest spowodowana wadą wrodzoną- Przepuklina oponowo-rdzeniowa.
Co to tak właściwie jest?

Przepuklina

oponowo-rdzeniowa

Przepuklina oponowo-rdzeniowa są wrodzonymi nieprawidłowościami (wadami) związanymi z nieprawidłowym rozwojem układu nerwowego (wadami cewy nerwowej – WCN) we wczesnym okresie życia płodu (do 28. dnia od momentu poczęcia).

Przepuklina oponowo-rdzeniowa (łac. myelomeningocele). Jest to najcięższy i najbardziej złożony typ rozszczepu kręgosłupa. Jest to wada otwarta dotycząca nie tylko kręgosłupa, ale przede wszystkim rdzenia kręgowego. Część rdzenia kręgowego oraz nerwów wychodzących z rdzenia znajduje się poza kanałem kręgowym i widoczna jest w postaci różnej wielkości guza na plecach dziecka. Przepuklina nie jest pokryta skórą, tworzące powierzchnię guza opony lub rdzeń kręgowy mają bezpośredni kontakt z otoczeniem. Budowa rdzenia kręgowego w miejscu przepukliny jest zawsze nieprawidłowa. Według różnych opracowań ten typ wady stanowi 90–95% przypadków rozszczepu kręgosłupa.

Przyczyny rozwoju wady nie są w pełni poznane. W pewnym odsetku stwierdza się rodzinne występowanie choroby. Sposób dziedziczenia jest złożony. Ryzyko urodzenia dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową w rodzinie, w której urodziło się już jedno dziecko z tym typem wady wynosi 4% i zwiększa się do 10%, gdy matka urodziła już wcześniej dwoje dzieci z wadami cewy nerwowej.

Należy jednak podkreślić, że u większości dzieci z przepuklinami oponowo-rdzeniowymi u nikogo w rodzinie nie obserwowano wcześniej wad cewy nerwowej.

Jednym z istotnych czynników wpływających na występowanie WCN jest niedobór w organizmie matki kwasu foliowego. Wyniki badań wskazują, że około 50–70% wad tego typu można uniknąć, jeżeli matka przed planowanym poczęciem oraz w czasie ciąży spożywa odpowiednie ilości kwasu foliowego.

Ryzyko wystąpienia wady kręgosłupa jest również większe wśród kobiet przyjmujących określone leki – przede wszystkim leki przeciwdrgawkowe, takie jak kwas walproinowy lub karbamazepina.

W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej, po urodzeniu dziecka często stwierdza się również inne zaburzenia. Najczęstszymi wadami współistniejącymi są wady mózgu (zespół Arnolda i Chiariego) i układu nerwowego (>90% chorych), wady kończyn dolnych, wady układu moczowego, wady serca i naczyń i wady układu pokarmowego.

Jak często występuje?

Przepuklina oponowo-rdzeniowa w populacji polskiej występuje u 1 na 2000 żywo urodzonych noworodków. Częstość WCN u dziewczynek jest 2–3-krotnie większa niż u chłopców. Wada występuje z różną częstością w różnych rasach.

Jak się objawia?

Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest zazwyczaj rozpoznawana w czasie pierwszego badania bezpośrednio po urodzeniu dziecka.

W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej, najczęściej stwierdza się guz na plecach dziecka, różowy lub żywoczerwony z widocznymi licznymi naczyniami krwionośnymi. Z powierzchni guza może się sączyć płyn. Guz najczęściej umiejscowiony jest w dolnej części pleców dziecka (w tzw. okolicy lędźwiowej lub lędźwiowo-krzyżowej), choć sporadycznie może umiejscowiony być w innych częściach ciała (w okolicy piersiowej lub szyjnej).

Częstym objawem jest także powiększenie obwodu głowy dziecka związane z wodogłowiem. Dziecko może w ogóle nie ruszać nóżkami. W zależności od typu wady możliwe jest również wykazanie deformacji kończyn (prawidłowo ustawiona, zdeformowana stopa).

Jednymi z najbardziej niepokojących objawów u dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową są objawy sugerujące wgłobienie mózgu (przesunięcie struktur mózgu do kanału kręgowego powodujące ucisk tych struktur) (zespół Chiariego II). Jest to stan bezpośredniego zagrożenia życia dziecka. Objawy sugerujące rozpoczynające się wgłobienie mózgu to: bezdechy, świst przy wdechu (stridor), problemy ze ssaniem, zaburzenia połykania, oczopląs, wiotkość mięśni.

Jak lekarz stawia diagnozę?

W czasie ciąży w trakcie badania USG płodu można stwierdzić przepuklinę oponowo-rdzeniową lub wodogłowie. Badaniem, którego wynik może sugerować „otwartą” wadę cewy nerwowej jest oznaczenie we krwi matki stężenia alfa-fetoproteiny.

Po urodzeniu rozpoznanie wady opiera się przede wszystkim na dokładnym zbadaniu noworodka. Lekarz neurochirurg określa miejsce i rodzaj przepukliny, następnie zwraca uwagę, czy dziecko potrafi ruszać nogami i czy odczuwa ból w nogach. Dokładne ustalenie typu wady poza badaniem lekarskim wymaga wykonania badań dodatkowych. Badanie USG mózgu jest niezwykle istotne i powinno się je wykonywać u każdego dziecka z podejrzeniem WCN. Pozwala na stwierdzenie wodogłowia i innych wad towarzyszących. Należy pamiętać, że pierwszy wynik badania USG mózgu (wykonany przed operacją „zamknięcia” przepukliny) może być prawidłowy, a wodogłowie może się rozwinąć później.

Niezwykle cenne jest badanie mózgu metodą rezonansu magnetycznego (MRI, NMR). Badanie to może wykazać zaburzenia struktury mózgu niewidoczne w badaniu USG.

Badanie USG jamy brzusznej może pomóc w rozpoznaniu towarzyszących zaburzeń budowy i czynności układu moczowego. Ze względu na dużą możliwość współistnienia dysplazji stawów biodrowych  należy również zaplanować wykonanie badania USG bioder.

Jakie są sposoby leczenia?

W przypadku rozpoznania przepukliny oponowo-rdzeniowej w okresie wewnątrzmacicznym w niektórych ośrodkach podejmowane są próby leczenia dziecka wewnątrz łona matki. Leczenie takie polega na „zamknięciu” przepukliny, aby nie narażać rdzenia kręgowego i nerwów na działanie środowiska zewnętrznego. Wyniki pierwszych takich operacji były zachęcające, ale należy podkreślić, że nadal jest to eksperymentalna metoda leczenia, możliwa do zastosowania tylko u niewielkiej grupy dzieci spełniających bardzo surowe kryteria.

Kolejnym ważnym problemem, na który należy zwrócić uwagę to wybór sposobu porodu. Gdy u dziecka stwierdza się dużą przepuklinę lub wodogłowie poród metodą cięcia cesarskiego może zmniejszyć ryzyko dodatkowego urazu przepukliny lub głowy noworodka.

W szczególnych przypadkach w zależności od obrazu USG lub MRI mózgu zespół opiekujący się kobietą ciężarną może podjąć decyzję o szybszym zakończeniu ciąży.

Gdy po urodzeniu, stwierdza się przepuklinę „otwartą” należy założyć odpowiedni opatrunek, który ma za zadanie ograniczyć wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego i ryzyko zakażenia. Dziecko należy ułożyć na brzuchu lub boku, następnie przewieźć je z oddziału noworodkowego na oddział chirurgii dziecięcej, gdzie specjalista neurochirurg dziecięcy zdecyduje o wykonaniu badań dodatkowych i ustali dalsze postępowanie.

Leczenie przepukliny oponowo-rdzeniowej jest operacyjne. Sposób leczenia zależy od typu i rozległości wady.

1. Gdy stwierdza się przepuklinę „otwartą”, w której rdzeń kręgowy lub nerwy są bezpośrednio na wierzchu i narażone są na uraz lub zakażenie, w ciągu 24 godzin po urodzeniu chirurg może wykonać operację polegającą na oddzieleniu tkanek nerwowych od innych tkanek, a następnie na próbie pokrycia przepukliny oponą twardą, mięśniami i skórą.

2. W przypadku przepukliny „zamkniętej” operację przepukliny można wykonać później (najczęściej w wieku 3–6 mies.). Operacja ma podobny charakter – oddziela się tkanki nerwowe od innych tkanek i próbuje odtworzyć warstwy opon, mięśni i skóry nad przepukliną.

3. U 10% dzieci w czasie pierwszego zabiegu, a u 80% dzieci w późniejszym czasie konieczne jest założenie zastawki komorowo-otrzewnowej (specjalnego urządzenia umożliwiającego odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego, łączącego systemem przewodów komorę boczną mózgu z jamą otrzewnej) mające na celu ograniczenie niekorzystnych skutków utrzymującego się nadciśnienia śródczaszkowego.

Czy możliwe jest całkowite wyleczenie?

Wyleczenie dziecka z przepukliną oponową lub oponowo-rdzeniową zależy od typu stwierdzanej wady oraz od współistnienia innych zaburzeń (dodatkowych wad).

Jeżeli u dziecka stwierdza się jedynie przepuklinę oponową, możliwe jest całkowite wyleczenie i w przyszłości dziecko ma szansę rozwijać się prawidłowo.

W przypadkach dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową leczenie chirurgiczne jedynie łagodzi skutki wady i nie jest możliwe pełne wyleczenie dziecka (gdyż jak opisano wyżej w przypadku tej wady, zawsze stwierdza się zaburzenia w budowie rdzenia kręgowego lub nerwów). Nasilenie obserwowanych w późniejszym czasie zaburzeń zależy od tego na ile wada dotyczyła tkanki nerwowej, czy współistniały inne wady mózgu, czy udało się złagodzić skutki wodogłowia. Założenia zastawki komorowo-otrzewnowej wymaga około 80–90% dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową. W późniejszym czasie dziecko narażone jest na wystąpienie różnego typu dodatkowych problemów (defekt zastawki komorowo-otrzewnowej, zakażenie zastawki, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, padaczka), które mogą nasilać uszkodzenie układu nerwowego i niekorzystnie wpływać na rokowanie. U około 40–50% dzieci w 1. roku życia konieczna jest wymiana zastawki, a u 10% dzieci zastawkę wymienia się co rok (z powodu powikłań zapalnych lub mechanicznej niedrożności elementów układu zastawkowego).

Mimo postępu w leczeniu dzieci z WCN, nadal około 20% dzieci umiera przed 10. rokiem życia.

Dodatkowo około 20% dzieci wymaga później ponownych operacji z powodu chorób rdzenia kręgowego.

Wyniki badań amerykańskich wskazują, że 60–70% dzieci po operacjach przepukliny oponowo-rdzeniowej ma normalny iloraz inteligencji.

Kolejnym istotnym problemem jest oddawanie moczu. Brak kontroli nad oddawaniem moczu występuje u 85–90% dzieci i prowadzi często do zakażeń układu moczowego i w konsekwencji może stanowić przyczynę zniszczenia nerek i rozwoju ich niewydolności.

W późniejszym wieku istotnym problemem jest narastające skrzywienie kręgosłupa.

W różnych badaniach stwierdzono, że około 10–40% dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową może w przyszłości żyć samodzielnie (bez opieki osób trzecich).

Co trzeba robić po zakończeniu leczenia?

Po zakończeniu leczenia chirurgicznego dziecko powinno być objęte wielospecjalistyczną opieką. Rehabilitacja i stymulacja rozwoju dziecka są niezwykle istotnymi elementami leczenia. Możliwość samodzielnego poruszania się zależy od wielu czynników (miejsce i rozległość przepukliny, obecność wodogłowia, wady kończyn, skrzywienie kręgosłupa). Ogólnie dzieci z przepuklinami w okolicy krzyżowej (najniżej na plecach) mogą się nauczyć chodzić, natomiast dzieci z przepuklinami wysokimi (w okolicy piersiowej) nigdy nie będą mogły chodzić. Wiele dzieci wymaga specjalnych aparatów ortopedycznych lub wózków inwalidzkich.

W celu zapobiegania infekcjom układu moczowego należy dbać o opróżnianie pęcherza moczowego. Dzieci te wymagają kilka razy dziennie zakładania cewnika do pęcherza moczowego. Początkowo zabieg ten wykonują rodzice, a następnie uczy się dziecko.

Jednym z problemów, które mogą wystąpić nawet po kilku latach od zakończenia leczenia jest alergia na lateks (rodzaj materiału – gumy – używanej do produkcji rękawiczek chirurgicznych). Alergia ta może być bardzo groźna dla życia dziecka. Zarówno osoby opiekujące się dzieckiem, jak i personel medyczny powinni używać sprzętu medycznego niezawierającego lateksu.

Ważnym problemem jest także stosowanie odpowiedniej diety, tak aby uniknąć otyłości 

Co robić, aby uniknąć zachorowania?

Jednym z czynników odpowiedzialnych za powstawanie WCN jest niedobór kwasu foliowego w organizmie matki (zobacz: Kwas foliowy). Dlatego, aby zapobiegać występowaniu tego typu wad zaleca się, aby każda kobieta w okresie prokreacyjnym (czyli w okresie kiedy może mieć dzieci) zażywała kwas foliowy. Zaleca się przyjmowanie kwasu foliowego 3 miesiące przed koncepcją oraz podczas pierwszego trymestru ciąży. Dzienna dawka kwasu foliowego powinna wynosić 0,4 mg. W przypadku kobiet, które urodziły dziecko z wadą cewy nerwowej dawkę tę należy zwiększyć 10-krotnie (powinna zatem wynosić 4 mg).

Źdródło : 

http://pediatria.mp.pl/choroby/noworodek/show.html?id=71208

No i chyba to, by było na tyle teoretycznej paplaniny. 

Wbrew pozorom i opisowi życie z tą wadą nie jest złe. Można żyć tak jak każdy zdrowy człowiek. Z mojego doświaczenia. Studiować, zdać prawo jazdy, szaleć w galerii na zakupach z koleżankami, chodzić na imprezy ze znajomymi (ja naszczęście nie muszę się o to martwić, ale są osoby, które muszą wziąć pod uwagę czy miejsce do, którego chcą pojść jest przystosowane do osób niepełnosprawnych. Z tym bywa różnie, ale na ten temat póżniej) itd itd. 

Wyjątkowo Inna

        Kim jest Wyjątkowo Inna? Wyjątkowo Inna to ja. Dlaczego Inna? Ktoś ostatnio zasugerował mi, że mogę być postrzegana jako inna. Inna bo niepełnosprawna, ale ta inność sprawia, że jestem wyjątkowa.

Jedyna w swoim rodzaju. Wiecie co? Nie czuje się inna, ale wiem, że jestem wyjątkowa. Kto z nas nie jest wyjątkowy? W każdym z nas jest coś co sprawia, że stajemy się wyjatkowi. Wystarczy, że odkryjemy to w sobie a może ktoś inny, wyjątkowy odkryje to w nas... Kto wie....?