Powrót na stare śmieci

Tak, wracam do pisania bloga już na nowym kompie :). Wracam za niedługo również do szkoły. Wracam do regularnego sportu, dobrego odżywiania. Także jak sami widzicie same pozytywy nastają w moim życiu.

Jestem małym, grubym, oblesnym gnomem!!!!!

Moje dzisiejsze rozmyślania kręcą się wokół dość ciekawego tematu. Tematu, który dotyczy nie tylko osób na diecie, niepełnosprawnych, kobiet czy mężczyzn. Temat dotyczy tak naprawdę wszystkich a jeśli nie wszystkich,to znacznej większości z nas. Są to kompleksy. Kto z nas nie powiedział o sobie: „jestem za gruby; za chudy; za niski; za wysoki”? . Kompleksy dotyczą również innych sfer, np. „Jestem beznadziejny, bo nie potrafię grać w siatkówkę, bo nie mam 5 z matematyki.”
Nie będę Was absolutnie namawiać do wmawiania sobie, że jesteście idealni, że nie musicie w sobie nic zmieniać. Każdy powinien się samodoskonalić. Zarówno w sferze wyglądu jak i sferze mentalnej.
Często jednak bywa tak, że jesteśmy dla siebie za surowi i oczekujemy od samych siebie rzeczy niemożliwych.
Często też chcielibyśmy dostać coś, nie dając nic od siebie lub wkładając w to minimum zaangażowania.
Osoby, które bywają dla siebie zbyt surowe powinny sobie uświadomić, że nikt nie jest idealny, ale każdy jest wyjątkowy ;-). Każdy ma coś, co sprawia, że jest jedyny w swoim rodzaju.
Osoby oczekujące wszystkiego a nie dające z siebie nic muszą sobie uświadomić, że nie ma nic za darmo. Narzekanie, że jest się brzydkim, grubym, nieatrakcyjnym, beznadziejnym, stanu rzeczy nie zmieni. Trzeba wstać z kanapy i zacząć działać.
Jednak każdy z nas ma swoje ograniczenia i posiada cechy, które trzeba zaakceptować. Cechy, na które nie mamy wpływu. Jeśli ktoś ma 150 cm wzrostu, to już tak zostanie. Jeśli ktoś ma krótkie nogi, już takie będzie miał.
Ktoś nie ma słuchu muzycznego, ktoś inny nie ma talentu sportowca.
Nie skupiajmy się na naszych wadach, podkreślajmy swoje atuty. Nie skupiajmy się na naszych słabych stronach. Powiedz sobie: „Nie umiem grać w koszykówkę, ale przecież dobrze gram w siatkówkę!”
Oczywiście są rzeczy, nad którymi możemy a nawet powinniśmy pracować.
Jeśli ktoś ma nadwagę, nie powinien stać przed lustrem i płakać nad swoim losem. Powinien zastanowić się co spowodowało taki stan rzeczy, spróbować to zmienić.
Masz wąskie biodra? nie skupiaj się na nich tylko pracuj nad rozbudowaniem mięśni pleców. Bioder nie jesteśmy w stanie poszerzyć a plecy jak najbardziej. Przecież w sylwetce najważniejsza jest propozycja.
Nie skupiaj się na braku umiejętności w robieniu czegoś, ale na rzeczach które nam dobrze wychodzą.
Pamiętajcie kompleksy powstają w naszych głowach. To nie zdanie osób trzecich na nasz temat ma być najważniejsze, ale nasze o samych sobie!. Przede wszystkim to my sami musimy siebie zaakceptować. Zaakceptować swoje niedoskonałości.
Skupiać się przede wszystkim na tym co jest w nas dobre zamiast doszukiwać się wad!

Okularnica ;-)

Relacja z wizyty u okulisty. No co tu dużo kryć. Okazało się, że jestem ślepa ;-), ale tylko troszkę :-P. Wada -0,5 i 0,75. Co ciekawe nawet lubię siebie w okularach. Zaskoczyła mnie cena ( tylko 200 zł). No ale z drugiej strony pewnie za rok czeka mnie zmiana.....
Teraz kolejny debiut moje pierwsze zdj na blogu. ;-)

Jak nie urok to....

  Miały być mazury a będą. Nowy komputer ( mam nadzieję że już w niedzielę) i... Tutaj następuje moja tragedia życiowa. Okulary!!!!
Byłam po zaświadczenie lekarskie potrzebne mi na studia a okazało się że z moim wzrokiem jest kiepsko. Lecę dzisiaj do okulisty dowiedzieć się czegoś więcej. Oby wraz z diagnoza minął ból głowy....
Trzymajcie się do przeczytania wkrótce ;-)

Buuuuu!!!!

Stała się straszna rzecz. Mój ukochany najcudowniejszy komputer umarł śmiercią tragiczną. Mam nadzieję, że szybko dorobie się następnego a tym czasem znowu muszę Was opuścić. :-(
Teraz coś duuuuuzo ciekawszego.... Trening!!!! Co prawda było inaczej niż się spodziewałam. Była to bardziej rehabilitacja niż trening zbliżonych do tych z ostatnich ponad dwóch lat, ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Dowiedziałam się, że moje zebra a dokładnie 9,10-12 para jest wysunięta do przodu bo oddycham innymi mięśniami niż powinnam... Podobno jest to dość częste zjawisko wśród nawet w pełni zdrowych osób. Na szczęście jest to jak najbardziej odwracalne. To by było chyba na tyle z nowości.
Mam nadzieję, że do przeczytania wkrótce ;-)

powrót do przeszłości

TAAAK!!!!! Jutro nastąpi ten dłuuugo wyczekiwany dzień. Po pół roku przerwy wracam na siłownię. Oczywiście przez ten cały czas był basen rok ćwiczenia w domu, ale niestety to nie to samo. Nie potrafię tego logicznie wytłumaczyć ale trening domowy nigdy nie jest tak efektywny jak ten na siłowni. Oczywiście na początek zaczynam pod okiem fizjoterapeuty. Powody są dwa o jednym już wspomniałam: pół roku przerwy. Drugi to fakt, że na tej siłowni jeszcze nigdy nie byłam, będę czuła się pewniej jak profesjonalista wszystko mi pokażę i nie będę się bez sensu po niej błąkać. Myślę, że już wraz ze szkołą będę mogła zacząć samodzielne treningi.
  Trzymajcie kciuki!!!!!

Cukier.... a może niekoniecznie....

Niektórzy nie wyobrażają sobie kawy bez czegoś słodkiego. Niektórzy są uzależnieni od słodkiego smaku, ale czy wiecie, że pod ogólną nazwą cukier w składzie produktów możemy znaleźć aż 50 rożnych substancji. Jedne pochodzenia naturalnego inne sztuczne, ale każda sprawia, że cukierek stanie się słodki.
Oto zestawienie substancji słodkich:

1. acesulfam K

2. agawa

3. aspartam

4. brązowy cukier
5. cukier buraczany
6. cukier daktylowy
7. cukier gronowy

8. cukier inwertowany
9. cukier kokosowy

10. cukier kukurydziany

11. dekstroza 

12. dekstryna

13. ekstrakt słodu jęczmiennego

14. fruktoza

15. fruktoza krystaliczna

16. glukoza

17. karmel
18. kokosowy cukier palmowy

19. koncentrat słodu owocowego

20. ksylitol

21. ksyloza
22. kwas cyklamidowy

23. laktoza
24. maltitol

25. maltodekstryna

26. maltoza

27. mannitol

28. melasa

29. miód

30. sacharoza

31. sacharyna

32. słód kukurydziany

33. słod jeczmienny

34. sok z trzciny cukrowej

35. sorbitol
36. stewia

37. sukroza
38. syrop glukozowo-fruktozowy

39. syrop klonowy

40. syrop kukurydziany

41. syrop ryżowy

42.syrop słodowy

43. syrop sorgo

44. syrop z agawy
45. syrop zbożowy

46. syrop z brązowego ryżu

47. syrop z chleba świętojańskiego

48. syrop z trzciny cukrowej

49. wysokofruktozowy syrop kukurydziany
50. złoty syrop
Słyszeliście o wszystkich, jeśli nie zachęcam do wnikliwego czytania etykietek produktów.

Kącik dietetyczny MIT 4 i nie tylko ;)

TAAAAK!!!! Mamy lato, co prawda temperatury jeszcze nie osiągnęły ubiegłorocznego poziomu, ale jeszcze może się to zmienić.

 Wszyscy wokoło mówią, że powinniśmy pić dużo wody. Niestety nikt nie wyjaśnia dlaczego tak właściwie ta woda jest taka ważna i że jak najwięcej nie zawsze znaczy dobrze. Jak się okazuje z piciem wody też można przesadzić, ale zacznijmy od początku....

Ciało przeciętnego dorosłego człowieka składa się w 60% z wody, noworodka nawet 80 %, a osób starszych ok 54 %

Woda jako prawie idealny rozpuszczalnik stanowi środowisko dla wszystkich procesów życiowych jest substratem jak i produktem wielu reakcji biochemicznych, bierze udział w procesie trawienia. 

Dzięki parowaniu wody z organizmu przez skórę organizm się ochładza. Stanowi ochronę dla gałki ocznej mózgu rdzenia kręgowego czy płodu. Także maź stawowa zmniejszająca tarcie umożliwia prawidłową ruchomość stawu oraz śluz miedzy narządami ich przesuwanie zawdzięczają swoje właściwości wodzie. 

W przypadku osób dorosły bilans wody powinien być na stałym zerowym poziomie. Gdy mamy jej niedobór czujemy pragnienie.

Wodę dostarczamy oczywiście z postaci pokarmu ale tez powstaje w wyniku przemian węglowodanów białka i tłuszczu w energie.

Utraty wody są ciągłe i normalne głównie z moczem ale też kałem potem oddechem. Głównie za wydalanie wody odpowiedzialne są nerki, ale też osoby szczególnie aktywne fizyczne powinny zwrócić uwagę na utratę wody wraz z potem. Tutaj kolejna uwaga wraz z potem tracimy cenne elektrolity, które należny uzupełnić. 

Niedobór wody może prowadzić to przykrych konsekwencji m.in kamicy nerkowej, w czasie upału przegrzanie organizmu a nawet śmierci. Pierwszymi objawami odwodnienia jest pragnienie, mała zawartość śliny w jamie ustnej i jej zagęszczenie, ból głowy, rozdrażnienie, bezsenność, zaczerwienienie skóry, utrata apetytu, osłabienie sił fizycznych, zaburzenie koordynacji ruchowej. zaburzenia w wydalaniu moczu kału.
Jak się okazuje wodę również można przedawkować. Głównymi objawami są: obrzęk, uszkodzenie komórek, zmniejszenie ciśnienia krwi, ogólne osłabienie, nudności, wymioty, brak apetytu, drgawki, a nawet śpiączka.
Ok, no to jak jest bezpieczna dawka płynów?
Oczywiście jak praktycznie wszystko w diecie tak i ilość płynów zależne jest od wieku, aktywności fizycznej, temp. otoczenia i wilgotności powietrza. Minimalna ilość szacowana to 800-1000 cm3/ dobę maksymalna to na kg masy ciała 30 cm3 lub 1cm3/ 1 kcal spożywanego pokarmu.
Szczególnie ważne jest pokrycie zapotrzebowania na wodę u osób starszych oraz niemowląt.
Osoby starsze często mają upośledzone poczucie pragnienia, ale też mogą mieć problemy z nerkami. Trzeba zwrócić szczególna uwagę na każdy z tych problemów. W przypadku niemowląt powód jest prostszy. Średni dzienny obrót wody to aż 1/10 masy jego ciała, gdzie w przypadku osób dorosłych to tylko 1/30.
Oczywiście jak już wcześniej wspomniałam osoby pracujące fizycznie lub uprawiające systematycznie sport powinny również uzupełnić poziom wody jak i często elektrolity.
Szczególnie ważne jest uzupełnianie płynów u osób mających gorączkę biegunkę wymioty zaburzenia pracy nerek oraz cukrzyce.
No to na tylko byłoby o wodzie i jej zbawiennych właściwościach. Mam nadzieje ze wyjaśniłam wszystkie nurtujące Was zagadnienia.

Teraz nadszedł czas na stały punkt programu czyli MIT.
Kontynuując temat wody pojawił się dość ciekawy pomysł na efektywniejsze spalanie tkanki tłuszczowej. Ktoś wpadł na pomysł, że trening w pasie neoprenowym lub owiniecie się folia spożywczą wspomoże spalanie tkanki tłuszczowej.
Niestety muszę wszystkim miłośników tej metody rozczarować. Ewentualne spadki po zastosowaniu tej metody są efektem wydzielania się większej ilości potu, czyli wody podskórnej, która po treningu powinniśmy uzupełnić. Można to porównać do pocenia się w czasie upału. Gdyby spalanie a raczej wytapianie tkanki tłuszczowej było takie proste wystarczyłyby nam raz na jakiś czas wakacje w 30 stopniowym upale.

Kącik dietetyka MIT 2 MIT 3

Dawno nic nie pisałam, więc nadrobię trochę zaległości kolejnymi mitami.

Ziemniaki tuczą 
 Ziemniaki tuczą ale polanę tłustym sosem lub masłem. Same w sobie mają w 100g 77 kcal czyli, niewiele. Jedząc na diecie 3 niewielkie ziemniaczki ok. 200 g to niecałe 160 kcal. Prawda, że niewiele? A porcja całkiem spora. Są źródłem wielu cennych witamin i mikroelementów m.in Witamin: A, B1, B2, B3, B6, C, E, K, PP, a także potasu błonnika, magnezu, wapnia, fosforu, żelaza.
Dla miłośników frytek lub pieczonych ziemniaczków również mam dobrą wiadomość. Nie musicie z nich rezygnować. Wystarczy ze przygotujecie je samodzielnie w domu w piekarniku z łyżka oleju  ulubionymi ziołami i 

Od zdrowego jedzenia się nie tyje
Niestety, ale tyjemy od każdego rodzaju jedzenia. Oczywiście znacznie trudniej przytyć jedząc dużo warzyw, produkty nieprzetworzone niż słodycze i fast-foody. Zakładając, że mamy do czynienia z osobą zdrową, która w ciągu dnia spala 2000 kcal odżywia się zdrowo a jednak tyje. Szukając przyczyny problemu założyła dzienniczek żywieniowy okazało się, że zjadała dziennie zdrowe i pełnowartościowe produkty, ale zawierające 2500 kcal. Tutaj tkwiła przyczyna jej przybierania na wadze.
To nie oznacza, że nie należy odżywiać się zdrowo bo i tak to nic nam nie da. Należy odżywiać się świadomie. Biorąc pod uwagę fakt, że każdy produkt oprócz kalorii zawiera również inne mniej lub bardziej potrzebne składniki, które pozwalaja nam być zdrowym.
TAK!!! Można sobie czasami pozowolić na coś niezdrowego, ale pamiętając, że podstawą powinny być te zdrowe produkty.

Come back ;)

Wybaczcie, że tak długo nic nie pisałam. Postaram się to nadrobić, u mnie wszystko zaczyna się układać. Wizyta u neurologa nie wykazała żadnych nieprawidłowości. Ból czasami jest czasami go nie ma.... Dostałam leki przeciwbólowe- solpadeine. Staram się nią nie faszerować ze względu na zawartość kodeiny. Kolejna wizyta 27 lipca.
Ze zdecydowanie ciekawszych rzeczy. Złożyłam dokumenty na studia. Jupiiiiiii. Mam nadzieje ze dostane najlepszy prezent ever. Oczywiście wybrałam dietetykę ku niezadowoleniu otoczenia. No ale to jest moje życie i chce realizować swoje marzenia, ale tym bardziej będzie to dla mnie motywacja do udowodnienia wszystkim, że to jest to co kocham.
Obiecuję, że niebawem kącik dietetyka wzbogaci się o kilka ciekawych wpisów.

Kącik dietetyczny MIT 1

Dzisiaj postanowiłam podzielić się moją pasją a mianowicie dietetyka.
Co raz więcej osób ma problemy z wagą. Niestety króluje bardzo dużo przekonań żywieniowych, które są mitami.
Chcę stworzyć kącik mitów.
Może komuś kto to przeczyta pomoże dojść do wymarzonej wagi ;-)
Zacznę od chyba najpopularniejszego mitu
KOLACJA PRZED 18
Jeśli ktoś idzie spać tak jak ja ok. 24 to najzwyczajniej w świecie poczuje głód i skończy się to nadprogramowym posiłkiem.
Takie głodówki spowalniają metabolizm, który i tak w przypadku osób niepełnosprawnych jest spowolniony przez obniżoną aktywność fizyczną i niską masą mięśniową.
Ostatni posiłek powinien być spożyty max 90 min. przed snem.

Neurolog

Przepraszam, że się nie odzywałam. Mam teraz małe zamieszanie w życiu. 22 lata to nie przelewki starzeje się, więc trzeba zacząć odwiedzać lekarzy. Zaczęłam od neurologa. A dlaczego? Od ok 2 miesięcy zaczęłam odczuwać silne bóle głowy. Dostałam skierowanie na tomografie na szczęście termin za niecałe 3 tygodnie, bo już zaczynam wariować i doszukiwać najgorszych rzeczy....
   Ostatnio zaczynam myśleć, że podchodzę do wszystkiego zbyt ambicjonalnie, basen to dla mnie katorga, bo nic mi nie wychodzi tak jak bym tego chciała, czyli idealnie ;-).
   Na szczęście trening ułożony z pomocą mojego niezastąpionego trenera wychodzi idealnie :-D
   Jeszcze o tym nie wspominałam, ale zaczęłam znowu walczyć ze swoją waga. Dlaczego znowu to kiedyś opowiem. W każdym razie na razie dieta wychodzi średnio, ale jakimś cudem już prawie 1 kg za mną. Jeszcze 16 kg przede mną, ale pozytyw jest taki, że jestem 10 kg lżejsza biorąc pod uwagę początkową wagę.
 Postaram się na bieżąco informować jak trzyma się moja waga a teraz przede wszystkim mózg ;-)

Jestem odcięta od siłowni, więc stworzę sobie siłkę w domu ;). W chwili obecnej trening bez sprzętu a mam nadzieję, że od przyszłego tygodnia już skompletuje cały sprzęt i zaczynam zabawę :). Oczywiście basen zostaję bez zmian 2 zajęcia w tygodniu.

Nowa druga miłość

Kocham miłością oczywistą i na zawsze siłownię. A od dzisiaj zakochałam się w basenie. Oczywiście standardowo okazało się, że zajęć grupowych dla osób niepełnosprawnych nie ma. Musiałam zdecydować się na zajęcia pojedyncze z instruktorem. Jednak mimo wszystko uważam że warto a dla osób niepełnosprawnych basen jest naprawdę fajną opcją uprawiania sportu.

Prawo Jazdy a niepełnosprawność

Wiadomo, że dla osoby z dysfunkcją ruchu prawo jazdy jest dużym ułatwieniem. Sama mam prawo jazdy i wiem, że gdybym go nie zrobiła byłby to bardzo duży błąd.

Chociaż to wszystko nie było takie proste i oczywiste jak w przypadku pełnosprawnej osoby. Na początku musiałam znaleźć szkołę, która posiada samochód przystosowany do osób niepełnosprawnych ku wcześniejszym obawą, że taka szkoła jest najbliżej w Poznaniu (130 km) okazało się, że jest taka szkoła również w Koninie (ok 40-50 km).

Niestety na znalezieniu szkoły problemy się nie skończyły. Musiałam pójść do lekarza medycyny pracy po zaświadczenie. Wszystkie badania kosztowały ok. 200 zł. W skład takich badań wchodzi krew mocz badanie wzroku słuchu no i.... wizyta u neurologa.... To było straszne. Natrafiłyśmy z mamą na starszego Pana, który mnie zbadał po czym po godzinie zastanawiania się powiedział, że nie wyrazi zgody. Już od dłuższej chwili domyślałam się, że nie będzie łatwo. Z chwilą, gdy usłyszałam, że nie dostane tego zaświadczenia łzy same popłynęły. Spojrzałam tylko na mamę i wiedziałam, że nie wyjdziemy z gabinetu dopóki nie dostane tej zgody. Na szczęście po kilku zdaniach mojej mamy wyszłyśmy z zaświadczeniem.

Teraz pozostało tylko zapisać się na kurs, który kosztował ok. 2500 zł. Tutaj już czekała mnie miła niespodzianka, bo okazało się, że mogę jeździć samochodem ze zwykła automatyczną skrzynią biegów.

Sam kurs przebiegł bezproblemowo z tym, że podczas każdej jazdy oprócz instruktora musiała być też ktoś kto ewentualnie mógłby mi pomóc.

Kolejną kwestią jest samochód, na którym osoba niepełnosprawne będzie zdawała egzamin praktyczny ( w moim przypadku był to ten sam samochód, na którym jeździłam w trakcie kursu) może to być również prywatny samochód osoby zdającej.

Za egzamin praktyczny opłata jest 50% niższa.

Drugą sprawą jest kwota jaką musimy zapłacić za wypożyczenie auta.

W moim przypadku również oprócz egzaminatora był obecny podczas egzaminu mój instruktor.

Jednak od stycznia 2013 roku obowiązują inne przepisy dotyczące egzaminu na prawo jazdy.

Osoby niepełnosprawne przed udaniem się do lekarza po stosowne zaświadczenie mogą zgłosić się do  Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym Kierowcom SPiNKa w Warszawie.

Stowarzyszenie współpracuje ze Ośrodkami Szkolenia Kierowców w całym kraju. Stowarzyszenie pomaga w znalezieniu szkoły, gdzie warto się udać na przymiarkę do samochodu, aby uniknąć niepotrzebnych problemów ze zmianą kodu ograniczeń w dokumencie. Również pomaga w sfinansowaniu kursu. Oraz część kursu może zostać sfinansowana przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.

Po wizycie w Stowarzyszeniu musimy udać się do lekarza po stosowne zaświadczenie (często Ośrodki, w którym planujemy zapisać się na kurs podpowiada gdzie udać się po takie zaświadczenie)

Kolejnym krokiem jest udanie się do Wydziału Komunikacji w miejscu zamieszkania aby zdobyć PKK (Profil Kandydata na Kierowcę) z :

dokumentem tożsamości

zdjęciem

podaniem

zaświadczeniem lekarskim

pisemną zgodą rodziców (niepełnoletni)

upoważnienie do odbioru (w razie działania pełnomocnika)

Warto wiedzieć kilka faktów :

·         o prawo jazdy mogą się ubiegać osoby posiadające minimum dwie sprawne kończyny, a jedną z nich musi być ręka

·         schorzenia lub choroby zakłócające pracę mózgu uniemożliwiają zdobycie prawa jazdy

·         w praktyce, osoby niepełnosprawne mogą zdobyć jedynie prawo jazdy kat. B

·         egzamin praktyczny zdaje się na własnym lub wypożyczonym samochodzie

·         koszt przystosowania auta do potrzeb osób niepełnosprawnych waha się od ok. 300 do 10 000 zł

·         osoby niepełnosprawne mogą uzyskać zwrot części kosztów przystosowania pojazdu do swoich potrzeb w ramach programów refundacyjnych

·         cena egzaminu praktycznego dla osób niepełnosprawnych jest o połowę niższa od kwoty, którą muszą zapłacić osoby bez dysfunkcji.

Warto również spojrzeć jakie są możliwe kody ograniczeń wpisanych w dokumencie (link poniżej):

http://mojafirma.infor.pl/moto/prawo-jazdy/formalnosci/98273,3,Symbole-ograniczen-w-prawie-jazdy.html

Gdy już przebrniemy przez te wszystkie formalności, zdamy egzamin przychodzi pora na dostosowanie samochodu ceny mogą wacha się od 300-10000 tys. złotych.

Oczywiście oprócz tego każdego kierowcę obowiązuje od 4 stycznia 2016.:

oznaczenie samochodu tzw. 'listkiem klonowym' który oznacza młodego kierowcę

po terenie zabudowanym może poruszać się z prędkością do 50 km/h po niezabudowanym do 80 km/h (obowiązuje przez 8 miesięcy.

od 4 do 8 miesięcy będzie musiał przejść szkolenie z zakresu bezpieczeństwa ruchu drogowego.

młody kierowca zostanie objęty 2-letnim okresem próbnym. Jeśli w tym czasie popełni dwa wykroczenia, zostanie skierowany na szkolenie reedukacyjne, a okres próbny przesunie się o kolejne dwa lata. Jeśli popełni kolejne wykroczenie straci prawo jazdy, żeby go odzyskać musi ponownie odbywać kurs.

Mimo tych wszystkich przeciwności, które mogą spotkać przyszłego kierowcę nadal uważam, że posiadanie przez osobę niepełnosprawną prawa jazdy to bardzo duże ułatwienie w życiu jak i w zdobyciu pracy.

A więc pozostało tylko życzyć,

Szerokiej drogi :)

Dlaczego Inna?

We wcześniejszym poście wspomniałam dlaczego jestem "inna".
Niepełnosprawność w moim przypadku jest spowodowana wadą wrodzoną- Przepuklina oponowo-rdzeniowa.
Co to tak właściwie jest?

Przepuklina

oponowo-rdzeniowa

Przepuklina oponowo-rdzeniowa są wrodzonymi nieprawidłowościami (wadami) związanymi z nieprawidłowym rozwojem układu nerwowego (wadami cewy nerwowej – WCN) we wczesnym okresie życia płodu (do 28. dnia od momentu poczęcia).

Przepuklina oponowo-rdzeniowa (łac. myelomeningocele). Jest to najcięższy i najbardziej złożony typ rozszczepu kręgosłupa. Jest to wada otwarta dotycząca nie tylko kręgosłupa, ale przede wszystkim rdzenia kręgowego. Część rdzenia kręgowego oraz nerwów wychodzących z rdzenia znajduje się poza kanałem kręgowym i widoczna jest w postaci różnej wielkości guza na plecach dziecka. Przepuklina nie jest pokryta skórą, tworzące powierzchnię guza opony lub rdzeń kręgowy mają bezpośredni kontakt z otoczeniem. Budowa rdzenia kręgowego w miejscu przepukliny jest zawsze nieprawidłowa. Według różnych opracowań ten typ wady stanowi 90–95% przypadków rozszczepu kręgosłupa.

Przyczyny rozwoju wady nie są w pełni poznane. W pewnym odsetku stwierdza się rodzinne występowanie choroby. Sposób dziedziczenia jest złożony. Ryzyko urodzenia dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową w rodzinie, w której urodziło się już jedno dziecko z tym typem wady wynosi 4% i zwiększa się do 10%, gdy matka urodziła już wcześniej dwoje dzieci z wadami cewy nerwowej.

Należy jednak podkreślić, że u większości dzieci z przepuklinami oponowo-rdzeniowymi u nikogo w rodzinie nie obserwowano wcześniej wad cewy nerwowej.

Jednym z istotnych czynników wpływających na występowanie WCN jest niedobór w organizmie matki kwasu foliowego. Wyniki badań wskazują, że około 50–70% wad tego typu można uniknąć, jeżeli matka przed planowanym poczęciem oraz w czasie ciąży spożywa odpowiednie ilości kwasu foliowego.

Ryzyko wystąpienia wady kręgosłupa jest również większe wśród kobiet przyjmujących określone leki – przede wszystkim leki przeciwdrgawkowe, takie jak kwas walproinowy lub karbamazepina.

W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej, po urodzeniu dziecka często stwierdza się również inne zaburzenia. Najczęstszymi wadami współistniejącymi są wady mózgu (zespół Arnolda i Chiariego) i układu nerwowego (>90% chorych), wady kończyn dolnych, wady układu moczowego, wady serca i naczyń i wady układu pokarmowego.

Jak często występuje?

Przepuklina oponowo-rdzeniowa w populacji polskiej występuje u 1 na 2000 żywo urodzonych noworodków. Częstość WCN u dziewczynek jest 2–3-krotnie większa niż u chłopców. Wada występuje z różną częstością w różnych rasach.

Jak się objawia?

Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest zazwyczaj rozpoznawana w czasie pierwszego badania bezpośrednio po urodzeniu dziecka.

W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej, najczęściej stwierdza się guz na plecach dziecka, różowy lub żywoczerwony z widocznymi licznymi naczyniami krwionośnymi. Z powierzchni guza może się sączyć płyn. Guz najczęściej umiejscowiony jest w dolnej części pleców dziecka (w tzw. okolicy lędźwiowej lub lędźwiowo-krzyżowej), choć sporadycznie może umiejscowiony być w innych częściach ciała (w okolicy piersiowej lub szyjnej).

Częstym objawem jest także powiększenie obwodu głowy dziecka związane z wodogłowiem. Dziecko może w ogóle nie ruszać nóżkami. W zależności od typu wady możliwe jest również wykazanie deformacji kończyn (prawidłowo ustawiona, zdeformowana stopa).

Jednymi z najbardziej niepokojących objawów u dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową są objawy sugerujące wgłobienie mózgu (przesunięcie struktur mózgu do kanału kręgowego powodujące ucisk tych struktur) (zespół Chiariego II). Jest to stan bezpośredniego zagrożenia życia dziecka. Objawy sugerujące rozpoczynające się wgłobienie mózgu to: bezdechy, świst przy wdechu (stridor), problemy ze ssaniem, zaburzenia połykania, oczopląs, wiotkość mięśni.

Jak lekarz stawia diagnozę?

W czasie ciąży w trakcie badania USG płodu można stwierdzić przepuklinę oponowo-rdzeniową lub wodogłowie. Badaniem, którego wynik może sugerować „otwartą” wadę cewy nerwowej jest oznaczenie we krwi matki stężenia alfa-fetoproteiny.

Po urodzeniu rozpoznanie wady opiera się przede wszystkim na dokładnym zbadaniu noworodka. Lekarz neurochirurg określa miejsce i rodzaj przepukliny, następnie zwraca uwagę, czy dziecko potrafi ruszać nogami i czy odczuwa ból w nogach. Dokładne ustalenie typu wady poza badaniem lekarskim wymaga wykonania badań dodatkowych. Badanie USG mózgu jest niezwykle istotne i powinno się je wykonywać u każdego dziecka z podejrzeniem WCN. Pozwala na stwierdzenie wodogłowia i innych wad towarzyszących. Należy pamiętać, że pierwszy wynik badania USG mózgu (wykonany przed operacją „zamknięcia” przepukliny) może być prawidłowy, a wodogłowie może się rozwinąć później.

Niezwykle cenne jest badanie mózgu metodą rezonansu magnetycznego (MRI, NMR). Badanie to może wykazać zaburzenia struktury mózgu niewidoczne w badaniu USG.

Badanie USG jamy brzusznej może pomóc w rozpoznaniu towarzyszących zaburzeń budowy i czynności układu moczowego. Ze względu na dużą możliwość współistnienia dysplazji stawów biodrowych  należy również zaplanować wykonanie badania USG bioder.

Jakie są sposoby leczenia?

W przypadku rozpoznania przepukliny oponowo-rdzeniowej w okresie wewnątrzmacicznym w niektórych ośrodkach podejmowane są próby leczenia dziecka wewnątrz łona matki. Leczenie takie polega na „zamknięciu” przepukliny, aby nie narażać rdzenia kręgowego i nerwów na działanie środowiska zewnętrznego. Wyniki pierwszych takich operacji były zachęcające, ale należy podkreślić, że nadal jest to eksperymentalna metoda leczenia, możliwa do zastosowania tylko u niewielkiej grupy dzieci spełniających bardzo surowe kryteria.

Kolejnym ważnym problemem, na który należy zwrócić uwagę to wybór sposobu porodu. Gdy u dziecka stwierdza się dużą przepuklinę lub wodogłowie poród metodą cięcia cesarskiego może zmniejszyć ryzyko dodatkowego urazu przepukliny lub głowy noworodka.

W szczególnych przypadkach w zależności od obrazu USG lub MRI mózgu zespół opiekujący się kobietą ciężarną może podjąć decyzję o szybszym zakończeniu ciąży.

Gdy po urodzeniu, stwierdza się przepuklinę „otwartą” należy założyć odpowiedni opatrunek, który ma za zadanie ograniczyć wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego i ryzyko zakażenia. Dziecko należy ułożyć na brzuchu lub boku, następnie przewieźć je z oddziału noworodkowego na oddział chirurgii dziecięcej, gdzie specjalista neurochirurg dziecięcy zdecyduje o wykonaniu badań dodatkowych i ustali dalsze postępowanie.

Leczenie przepukliny oponowo-rdzeniowej jest operacyjne. Sposób leczenia zależy od typu i rozległości wady.

1. Gdy stwierdza się przepuklinę „otwartą”, w której rdzeń kręgowy lub nerwy są bezpośrednio na wierzchu i narażone są na uraz lub zakażenie, w ciągu 24 godzin po urodzeniu chirurg może wykonać operację polegającą na oddzieleniu tkanek nerwowych od innych tkanek, a następnie na próbie pokrycia przepukliny oponą twardą, mięśniami i skórą.

2. W przypadku przepukliny „zamkniętej” operację przepukliny można wykonać później (najczęściej w wieku 3–6 mies.). Operacja ma podobny charakter – oddziela się tkanki nerwowe od innych tkanek i próbuje odtworzyć warstwy opon, mięśni i skóry nad przepukliną.

3. U 10% dzieci w czasie pierwszego zabiegu, a u 80% dzieci w późniejszym czasie konieczne jest założenie zastawki komorowo-otrzewnowej (specjalnego urządzenia umożliwiającego odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego, łączącego systemem przewodów komorę boczną mózgu z jamą otrzewnej) mające na celu ograniczenie niekorzystnych skutków utrzymującego się nadciśnienia śródczaszkowego.

Czy możliwe jest całkowite wyleczenie?

Wyleczenie dziecka z przepukliną oponową lub oponowo-rdzeniową zależy od typu stwierdzanej wady oraz od współistnienia innych zaburzeń (dodatkowych wad).

Jeżeli u dziecka stwierdza się jedynie przepuklinę oponową, możliwe jest całkowite wyleczenie i w przyszłości dziecko ma szansę rozwijać się prawidłowo.

W przypadkach dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową leczenie chirurgiczne jedynie łagodzi skutki wady i nie jest możliwe pełne wyleczenie dziecka (gdyż jak opisano wyżej w przypadku tej wady, zawsze stwierdza się zaburzenia w budowie rdzenia kręgowego lub nerwów). Nasilenie obserwowanych w późniejszym czasie zaburzeń zależy od tego na ile wada dotyczyła tkanki nerwowej, czy współistniały inne wady mózgu, czy udało się złagodzić skutki wodogłowia. Założenia zastawki komorowo-otrzewnowej wymaga około 80–90% dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową. W późniejszym czasie dziecko narażone jest na wystąpienie różnego typu dodatkowych problemów (defekt zastawki komorowo-otrzewnowej, zakażenie zastawki, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, padaczka), które mogą nasilać uszkodzenie układu nerwowego i niekorzystnie wpływać na rokowanie. U około 40–50% dzieci w 1. roku życia konieczna jest wymiana zastawki, a u 10% dzieci zastawkę wymienia się co rok (z powodu powikłań zapalnych lub mechanicznej niedrożności elementów układu zastawkowego).

Mimo postępu w leczeniu dzieci z WCN, nadal około 20% dzieci umiera przed 10. rokiem życia.

Dodatkowo około 20% dzieci wymaga później ponownych operacji z powodu chorób rdzenia kręgowego.

Wyniki badań amerykańskich wskazują, że 60–70% dzieci po operacjach przepukliny oponowo-rdzeniowej ma normalny iloraz inteligencji.

Kolejnym istotnym problemem jest oddawanie moczu. Brak kontroli nad oddawaniem moczu występuje u 85–90% dzieci i prowadzi często do zakażeń układu moczowego i w konsekwencji może stanowić przyczynę zniszczenia nerek i rozwoju ich niewydolności.

W późniejszym wieku istotnym problemem jest narastające skrzywienie kręgosłupa.

W różnych badaniach stwierdzono, że około 10–40% dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową może w przyszłości żyć samodzielnie (bez opieki osób trzecich).

Co trzeba robić po zakończeniu leczenia?

Po zakończeniu leczenia chirurgicznego dziecko powinno być objęte wielospecjalistyczną opieką. Rehabilitacja i stymulacja rozwoju dziecka są niezwykle istotnymi elementami leczenia. Możliwość samodzielnego poruszania się zależy od wielu czynników (miejsce i rozległość przepukliny, obecność wodogłowia, wady kończyn, skrzywienie kręgosłupa). Ogólnie dzieci z przepuklinami w okolicy krzyżowej (najniżej na plecach) mogą się nauczyć chodzić, natomiast dzieci z przepuklinami wysokimi (w okolicy piersiowej) nigdy nie będą mogły chodzić. Wiele dzieci wymaga specjalnych aparatów ortopedycznych lub wózków inwalidzkich.

W celu zapobiegania infekcjom układu moczowego należy dbać o opróżnianie pęcherza moczowego. Dzieci te wymagają kilka razy dziennie zakładania cewnika do pęcherza moczowego. Początkowo zabieg ten wykonują rodzice, a następnie uczy się dziecko.

Jednym z problemów, które mogą wystąpić nawet po kilku latach od zakończenia leczenia jest alergia na lateks (rodzaj materiału – gumy – używanej do produkcji rękawiczek chirurgicznych). Alergia ta może być bardzo groźna dla życia dziecka. Zarówno osoby opiekujące się dzieckiem, jak i personel medyczny powinni używać sprzętu medycznego niezawierającego lateksu.

Ważnym problemem jest także stosowanie odpowiedniej diety, tak aby uniknąć otyłości 

Co robić, aby uniknąć zachorowania?

Jednym z czynników odpowiedzialnych za powstawanie WCN jest niedobór kwasu foliowego w organizmie matki (zobacz: Kwas foliowy). Dlatego, aby zapobiegać występowaniu tego typu wad zaleca się, aby każda kobieta w okresie prokreacyjnym (czyli w okresie kiedy może mieć dzieci) zażywała kwas foliowy. Zaleca się przyjmowanie kwasu foliowego 3 miesiące przed koncepcją oraz podczas pierwszego trymestru ciąży. Dzienna dawka kwasu foliowego powinna wynosić 0,4 mg. W przypadku kobiet, które urodziły dziecko z wadą cewy nerwowej dawkę tę należy zwiększyć 10-krotnie (powinna zatem wynosić 4 mg).

Źdródło : 

http://pediatria.mp.pl/choroby/noworodek/show.html?id=71208

No i chyba to, by było na tyle teoretycznej paplaniny. 

Wbrew pozorom i opisowi życie z tą wadą nie jest złe. Można żyć tak jak każdy zdrowy człowiek. Z mojego doświaczenia. Studiować, zdać prawo jazdy, szaleć w galerii na zakupach z koleżankami, chodzić na imprezy ze znajomymi (ja naszczęście nie muszę się o to martwić, ale są osoby, które muszą wziąć pod uwagę czy miejsce do, którego chcą pojść jest przystosowane do osób niepełnosprawnych. Z tym bywa różnie, ale na ten temat póżniej) itd itd. 

Wyjątkowo Inna

        Kim jest Wyjątkowo Inna? Wyjątkowo Inna to ja. Dlaczego Inna? Ktoś ostatnio zasugerował mi, że mogę być postrzegana jako inna. Inna bo niepełnosprawna, ale ta inność sprawia, że jestem wyjątkowa.

Jedyna w swoim rodzaju. Wiecie co? Nie czuje się inna, ale wiem, że jestem wyjątkowa. Kto z nas nie jest wyjątkowy? W każdym z nas jest coś co sprawia, że stajemy się wyjatkowi. Wystarczy, że odkryjemy to w sobie a może ktoś inny, wyjątkowy odkryje to w nas... Kto wie....?